推進醫(yī)療信息的開放應(yīng)該非常謹(jǐn)慎。醫(yī)療信息是高度敏感的，所以任何隱私風(fēng)險需求應(yīng)慎重考慮。
6月8日消息,科技博客網(wǎng)站recode.net今天發(fā)表文章稱，許多機構(gòu)的研究人員正在探索如何利用人工智能和大數(shù)據(jù)，為癌癥等疑難病癥找到更好治療方法，目前已取得進展，但他們在收集患者信息上遇到難題。
文章主要內(nèi)容如下：
IBM、波士頓制藥公司 Berg Pharma、紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心（Memorial Sloan Kettering）、加州大學(xué)伯克利分校(UC Berkeley)及其它機構(gòu)的研究人員，正在探索如何利用人工智能和大數(shù)據(jù)，找到更好的疾病治療方法。
但是，在醫(yī)療領(lǐng)域充分利用這些計算工具面臨的最大挑戰(zhàn)是，這方面的海量數(shù)據(jù)被束之高閣——或者說從一開始就沒有數(shù)字化。
早期的醫(yī)學(xué)研究成果或病人的病歷，往往鎖在醫(yī)藥公司的檔案或醫(yī)生辦公室的文件柜中。
病人的隱私問題、公司間的利益沖突以及純粹缺乏電子病歷，阻礙著醫(yī)療領(lǐng)域的信息共享，讓每一次治療都像一個孤立的事件。如果醫(yī)療領(lǐng)域的信息共享能取得進展，人們很有可能發(fā)現(xiàn)更具普遍意義的治療方案。
加州大學(xué)舊金山分校的講師邁克爾·凱澤（Michael Keiser）指出，當(dāng)你能夠?qū)?0萬個病人的臨床試驗數(shù)據(jù)、基因組數(shù)據(jù)和電子病歷進行分析時，與以往只能接觸少數(shù)病人的信息相比，你將能發(fā)現(xiàn)以往所不能發(fā)現(xiàn)的治療方案。
鑒于這樣的前景，一些組織開始著手將醫(yī)療數(shù)據(jù)整合在一起。
去年年底，美國臨床腫瘤學(xué)會(American Society of Clinical Oncology,ASCO)宣布了旗下“CancerLinQ”項目的初步進展情況。“CancerLinQ”是一個“快速學(xué)習(xí)系統(tǒng)”，允許研究人員進入、訪問和分析匿名癌癥患者的病歷。
今年4月，一個有眾多主要制藥公司參與的非營利性組織——“癌癥生命科學(xué)協(xié)會CEO圓桌會（the CEO Roundtable on Cancer）”，宣布推出PDS計劃(Project Data Sphere)。該計劃將打造一個第三階段癌癥臨床試驗數(shù)據(jù)共享和分析平臺，初始數(shù)據(jù)集已由阿斯利康、拜耳、新基醫(yī)藥（Celgene）、紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心、輝瑞、賽諾菲等共同提供。
這些數(shù)據(jù)已去除患者的個人信息，并進行了統(tǒng)一編號，供生命科學(xué)公司、醫(yī)院、醫(yī)療機構(gòu)以及獨立研究者可以免費使用。他們可以訪問平臺內(nèi)置的分析工具，或者將數(shù)據(jù)插入到自己的軟件中。
癌癥CEO圓桌會議首席執(zhí)行官馬丁·墨菲（Martin Murphy）表示，PDS計劃可能有助于發(fā)現(xiàn)鮮為人知的癌癥候選藥物，這些藥物可能對某些癌變有一定的療效。而在某一特定研究中，這些藥物可能會因為沒有達到研究的主要目標(biāo)而被拋棄。
其它推進醫(yī)療領(lǐng)域信息共享的努力還包括：由從多醫(yī)療機構(gòu)、研究型大學(xué)、生命科學(xué)公司等組建的全球基因組學(xué)與健康聯(lián)盟(Global Alliance for Genomics and Health)、歐洲生物信息研究所(EMBL-EBI)維護的分子生物數(shù)據(jù)庫，以及美國國立衛(wèi)生研究院(National Institute of Health, NIH)成立的“生物標(biāo)記共同體（Biomarker Consortium）”等。
與此同時，用大數(shù)據(jù)服務(wù)腫瘤醫(yī)療行業(yè)的初創(chuàng)公司Flatiron Health上月完成了1.3億美元 B 輪融資，由谷歌旗下風(fēng)投機構(gòu)谷歌風(fēng)投（Google Ventures）領(lǐng)投。Flatiron Health 打造了一個“腫瘤學(xué)云平臺(OncologyCloud)”，能提取和整合病人電子病歷(EMR)中的臨床數(shù)據(jù)以及醫(yī)療費用數(shù)據(jù)。
該系統(tǒng)使在醫(yī)生辦公室和醫(yī)院以不可持續(xù)和非結(jié)構(gòu)化格式留存的數(shù)據(jù)變得有意義，從而能夠?qū)Υ笠?guī)模癌癥患者群體的治療情況進行分析。理想情況下，它可以發(fā)現(xiàn)哪種治療方法對哪些類型的癌癥患者有效。
Flatiron Health 聯(lián)合創(chuàng)始人奈特·特納(Nat Turner)表示：“Flatiron Health專注于所謂‘真實世界’患者的臨床資料。在美國，只有4%的癌癥患者會參與前瞻性臨床試驗，因此我們正在努力提取和整合剩下96％患者的數(shù)據(jù)。”
他說：“要真正了解什么對癌癥有效，其他患者正在接受什么樣的治療，以及癌癥領(lǐng)域的研究取得了什么樣的成果，相關(guān)機構(gòu)應(yīng)該開放“去識別(de-identified)”的醫(yī)療數(shù)據(jù)和匿名的典型病例，這是Flatiron Health愿景的一部分?！?/FONT>
隱私風(fēng)險
可以肯定的是，推進醫(yī)療信息的開放應(yīng)該非常謹(jǐn)慎。醫(yī)療信息是高度敏感的，所以任何隱私風(fēng)險需求應(yīng)慎重考慮。
醫(yī)療信息能開放到什么程度，取決于全社會所做出的讓步。許多人堅定地持有這樣的觀點：挽救生命最重要。但受舊習(xí)慣和過時規(guī)章制度的影響，社會的轉(zhuǎn)變速度還不夠快，這一點加州大學(xué)伯克利分校的計算機科學(xué)教授大衛(wèi)·帕特森（David Patterson）深有感觸。帕特森致力于用于癌癥研究的機器學(xué)習(xí)工具。
他說：“對于計算機領(lǐng)域的研究人員，我們習(xí)慣于互聯(lián)網(wǎng)時間和摩爾定律。但現(xiàn)在我們無法讓官方達成一致，讓我們能夠大量快餐收集數(shù)據(jù)并進行整合，這是非常令人沮喪的?！?/FONT>
他指出：“患者的隱私很重要，但爭取癌癥治療領(lǐng)域取得進展同樣很重要。將大量治療信息匯集在一起的好處是，我們可以在攻克這種可怕疾病方面取得進展?！?/FONT>
這些接受采訪的專家，還沒有誰能例舉出目前為止大數(shù)據(jù)等計算技術(shù)對癌癥治療帶來了什么突破。畢竟，這些技術(shù)都是新的，而且醫(yī)療數(shù)據(jù)集剛剛整合在一起，臨床試驗又需要數(shù)年時間。
但幾乎所有人都同意，在癌癥治療方面，研究人員正處于重大突破的邊緣。
墨菲稱，如果把攻克癌癥比喻為一座高山，目前已接近頂峰的邊緣，這一高度是前所未有的。
